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.. Que font les 10 millions de malades ? : vivre et travailler avec une maladie chronique

Couverture du livre Que font les 10 millions de malades ? : vivre et travailler avec une maladie chronique

Date de saisie : 22/06/2017
Genre : Sociologie, Société
Editeur : Erès, Toulouse, France
Auteur : Dominique Lhuilier | Anne-Marie Waser

Prix : 18.00 €
ISBN : 9782749249957
GENCOD : 9782749249957 Archiver cette fiche
Commander ce livre sur Fnac.com Sorti le : 04/02/2016

 
 
4ème de couverture

La part des maladies chroniques va croissant avec les progrès de la médecine : en France, près de 10 millions de personnes en âge de travailler ont une ou plusieurs maladies chroniques - diabète, cancer, asthme, VIH-sida, hépatites, maladies mentales ou atteintes anatomiques ou fonctionnelles (cécité, sclérose en plaques...), etc. Le plus souvent, elles souhaitent se maintenir en emploi ou retrouver un travail. Leurs raisons ne sont pas seulement financières, ni uniquement liées à l'intérêt que peuvent revêtir l'activité et les relations sociales : l'activité est un puissant instrument pour lutter contre l'emprise de la maladie. Aussi elles déploient énergie et ingéniosité pour faire avec leurs symptômes et rejettent violemment ces représentations de malades, passifs ou victimes, qui ébranlent leur identité et les enferment dans un statut qu'elles refusent.

Ce livre s'appuie sur une enquête approfondie explorant à la fois l'expérience de personnes qui vivent avec la maladie et la façon dont les entreprises, les milieux de travail gèrent les situations des «personnes ayant des problèmes de santé». Il indique aussi des voies de dégagement des difficultés et impasses rencontrées. L'une d'entre elles est essentielle : sortir du silence sur ces questions car la clandestinité des «malades au travail» fabrique à terme de l'exclusion.

Dominique Lhuilier est psychologue du travail, professeure émérite au Centre de recherche sur le travail et le développement au Conservatoire national des arts et métiers (CNAM).

Anne-Marie Waser est sociologue, maître de conférences au CNAM, membre du Lise (Laboratoire interdisciplinaire pour la sociologie économique - UMR 3320).

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Passage choisi

Extrait de l'introduction

La question de la maladie chronique est cruciale car le nombre de personnes concernées est en forte croissance. Elle est pourtant difficile à saisir en raison de son invisibilité, de ses multiples traductions dans le quotidien du travail, des obligations de maintien du secret médical et de non-discrimination. Elle est aussi complexe à appréhender en raison des effets de stigmatisation liés à des représentations sociales bien vivaces parce que adossées à une conception déficitaire de la maladie véhiculée par les dispositifs de la protection sociale.
Une question cruciale, d'abord parce que la part de ceux qui travaillent avec une maladie est importante et croît.
Selon l'Organisation mondiale de la santé (oms), la maladie chronique concernerait 15 millions de personnes, en France, tous âges confondus. L'OMS définit la maladie chronique comme un problème de santé qui nécessite une prise en charge pendant plusieurs années, souvent associée à une invalidité et à la menace de complications graves. Cette définition regroupe à la fois les maladies non transmissibles (diabète, cancer, asthme...) et les maladies transmissibles (VIH-sida, hépatites), certaines maladies mentales (psychoses...) ou des atteintes anatomiques ou fonctionnelles (cécité, sclérose en plaques...). Elle recouvre donc des réalités très diverses mais qui comportent deux traits communs : la durée de la maladie qui ne permet plus de l'aborder comme une parenthèse dans le cours d'une vie, et une obligation de gestion de la chronicité dans toutes les sphères de la vie sociale (Baszanger, 1986).
Selon l'enquête Handicap et santé auprès des ménages (HSM) réalisée en 2008, 2,5 millions de personnes, âgées de 15 à 64 ans et vivant à domicile, déclarent avoir une reconnaissance administrative du handicap leur permettant de bénéficier de l'obligation d'emploi de travailleurs handicapés. Si l'on ajoute à cette population les personnes déclarant plus largement «avoir un handicap» ou disposant d'une reconnaissance officielle d'un handicap ou d'une perte d'autonomie, ou déclarant avoir une ou plusieurs maladie(s) chronique(s) ou problème(s) de santé durable(s), on estime alors que 9,9 millions de personnes sont concernées par le handicap, soit près du quart de la population en âge de travailler (Amrous, Barhoumi, 2012). Cette proportion laisse perplexe car elle met en lumière un phénomène qui relève d'un déni collectif. Ce déni s'appuie sur la représentation de la maladie : elle est considérée comme incompatible avec le maintien des activités professionnelles. Le malade au travail est perçu comme une «anomalie», sa place serait celle que lui assigne l'arrêt maladie, c'est-à-dire «l'arrêt de travail», qui suspend le contrat de travail. Aussi la maladie au travail reste-t-elle largement inexplorée, en particulier lorsqu'il s'agit d'interroger les manières dont des personnes parviennent à articuler activité professionnelle et état de santé dégradé et les conditions d'une mobilisation des ressources pour une double transformation, de soi-même et de son environnement, afin de favoriser activités, échanges, relations, etc.

 
 
Revue de presse

- Le Monde du 22 juin 2017
Comment travailler avec une maladie chronique ? Dans leur essai Que font les 10 millions de malades ?, la psychologue du travail Dominique Lhuilier et la sociologue Anne-Marie Waser s'appuient sur plusieurs enquêtes pour détailler le retour à l'emploi, les conditions de travail et l'évolution des trajectoires professionnelles de salariés atteints d'une maladie chronique...
Mais sous quelle forme privilégier le maintien en emploi : télétravail, mi-temps thérapeutique, aménagement du poste ? L'ouvrage aborde les difficultés rencontrées pour trouver sa place dans l'organisation de travail, sans alourdir la charge de travail des collègues...
Mais le fil rouge est bien là : sortir de l'amalgame fréquent en entreprise entre toutes les fragilités, qu'elles soient sociales, familiales ou liées à la santé, et donner à lire des expériences pour réfléchir aux normes de travail qui laisseraient une vraie place au malade chronique, afin qu'il puisse se projeter dans l'avenir.

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